Strona główna   »   Aktualności   »   „Chciałbym żeby tata był częściej w domu i się ze mną bawił, ale cukrzyca kosztuje.”

„Chciałbym żeby tata był częściej w domu i się ze mną bawił, ale cukrzyca kosztuje.”

krystian.22
Czym jest cukrzyca i jak wygląda życie z tą chorobą?
Okazuje się, że tak naprawdę bardzo mało o niej wiemy. Dopiero historie, którymi dzielą się z nami osoby nią dotknięte, uświadamiają nam, że cukrzyca oznacza ciągłą walkę i drogę przez wielkie cierpienie.
Krystian, któremu pomogliście kupić pompę insulinową, napisał kilka słów o swoim przeżywaniu choroby. Również jego mama opisuje, jak wygląda życie rodzica dziecka dotkniętego cukrzycą.
To naprawdę poruszające teksty. Zapraszamy Was do lektury.

 

Krystian:

Zachorowałem na cukrzycę w wieku 7 lat.
Było trudno. Najpierw był płacz i smutek, później wściekłość i nienawiść. Bardzo długo leżałem w szpitalu, jak zachorowałem, ale póżniej zacząłem sobie uświadamiać, że tak musi być, a mama coraz mniej płakała.

Zrozumiałem , że czekają mnie nowe wyzwania. Później miałem spadki i wzrosty. Bardzo źle się czułem, bolały mnie nogi , brzuch, głowa, chciało mi się wymiotować. W końcu przestałem odczuwać spadki, więc lekarze mówili, że trzeba kupić nową pompę.

Rodzice się martwili  ale dzięki pomocy dobrych ludzi, udało się. Teraz jest lepiej, czuję, że jakoś wszytko się poukłada, a mama już więcej nie będzie płakać.

Chciałbym żeby tata był częściej w domu i się ze mną bawił, ale cukrzyca kosztuje.

 

Mama Krystiana:

Zacznę od tego, że mój syn ma na imię Krystian i ma 8 lat. Zanim zachorował na cukrzycę był dzieckiem jak inne, ale bardzo często chorował. Półtora roku przed diagnozą cukrzycy przeszedł bardzo poważną chorobę płuc, która niestety skończyła się operacją, dekortykacja płuca lewego, później długa i żmudna rehabilitacja, a gdy wydawało nam się że wychodzimy na prostą dopadła nas z nienacka cukrzyca.

Najpierw ogromna rozpacz, niedowierzanie, wielki strach, wściekłość, pytanie; ,,dlaczego on”? Wielu rodziców, jeśli nie wszyscy, dzieci chorych, zadają to pytanie, ale to nie znaczy, że życzymy komuś innemu, żeby ich dziecko było chore. My pytaliśmy dlaczego on, a nie my.

Sam Krystian był przerażony diagnozą, później przerażenie zamieniło się we wściekłość. Przecież my rodzice, chcąc go wcześniej motywować, mówiliśmy, że jak będzie ciężko pracował, ćwiczył płuca, to wszystko będzie już dobrze. Niestety błąd, jaki popełniliśmy kosztował nas i jego bardzo wiele.

Kochany dziadek, który również ma cukrzycę, tylko typu 2, został przez swojego najukochańszego wnuka wyrzucony ze szpitala i oskarżony, że on go zaraził. Dziadek ze stresu i bezsilności płakał w kącie i zastanawiał się co ma zrobić i co powiedzieć swojemu Krystiankowi. Całe szczęście dla nas, wspaniała grupa specjalistów, w tym pani psycholog, pomogli nam zmierzyć się z tym problemem i wytłumaczyć naszemu dziecku, że to, że zachorował na cukrzycę, to nie jest niczyja wina- ani jego, ani nas, ani dziadków, ani tego, że jadł słodycze.

Krok po kroku uczyliśmy się tej choroby i jak z nią żyć. Niestety, każde dziecko jest inne, cukrzyca to nie matematyka, choć głównie opiera się na wyliczaniu. Codziennie precyzyjnie ważymy to co Krystian je i wyliczamy z tego dawkę insuliny, którą za pomocą pompy podajemy Krystianowi. Tak naprawdę dzień w dzień prowadzimy nierówną walkę z czymś, nad czym nigdy nie da się w pełni zapanować. Walczymy z czymś co często odbiera nam  sił i doprowadza do skrajnego wyczerpania.

Bardzo chciałabym, abyście wiedzieli, że cukrzyca typu 1 nie jest chorobą nabytą, której można uniknąć – to choroba która przychodzi nagle i  nie jest znana jej przyczyna. Cukrzycą typu 1 nie można się zarazić. Nie jest spowodowana ani złą dietą ani nadmiernym spożywaniem słodyczy. Nie można się też z niej wyleczyć. Nie ma na nią lekarstwa i nie widać go na horyzoncie.

Cukrzyca typu 1 to brak insuliny w organizmie. Układ odpornościowy chorego zniszczył całkowicie swoje komórki beta umiejscowione na trzustce z nieznanych przyczyn. Nie ma ich i nie produkują one już insuliny niezbędnej do życia. Nie pomoże Krystianowi żadna cudowna dieta, ani żaden cudotwórca. Bardzo często spotykam się z oburzeniem, jak ludzie widzą, że Krystian je batona czy pizzę. Chory na cukrzyce typu 1 może jeść wszystko, ale każdy kęs, jaki zjada musi być przeanalizowany, zważony i musi zostać wyliczona ilość węglowodanów, białek i tłuszczy, jaka jest w nim zawarta. Ponadto na poziom cukru we krwi ma wpływ nie tylko jedzenie, ale też wysiłek, stres, nastrój, stan zdrowia, stan wkłucia i wiele innych czynników.

Kiedyś usłyszałam od jednej mamy, że jak wiatr wieje, to jej córka ma bardzo wysokie cukry nie do zbicia. Wierzcie mi, moje oczy zrobiły się tak duże, jak przysłowiowe 5 zł, chciało mi się śmiać i szczerze powiem pomyślałam „wariatka”, ale zaczęłam obserwować i powiem wam, że sama doznałam szoku. Jak wiatr wieje, że łeb chce urwać, my mamy cukry po 300 i żadna podwójna baza nic nie pomaga.

Cukrzyca nie daje odpocząć ani w dzień, ani w nocy. Kiedy byliśmy na penach lub nawet później na pompie, cukier mierzyliśmy obowiązkowo co trzy godziny . Noc, dzień, noc dzień. Czasami to było i 25 ukuć dziennie. Krystiana cukrzyca niestety pozostawiała wiele do życzenia. Ciągłe spadki  cukru i wzrosty stały się dla nas koszmarem dnia codziennego. Lekarze zaczęli załamywać ręce, szukali rozwiązania, lecz wszystko waliło w łeb. Krystian w końcu przestał odczuwać spadki, co zaczęło zagrażać jego życiu. Pamiętam dzień, w którym musiałam wyjść z domu na godzinę. Została z nim babcia. Krystian w pewnym momencie podszedł do babci i mówi, że bolą go nogi ( u Krystiana to objaw, że coś się dzieje). Zmierzyli cukier, a glukometr wskazał wartość 29. Babcia zeszła prawie na zawał, ale dali radę. Wtedy też uświadomiliśmy sobie, że żarty się skończyły, a pani doktor zaproponowała nam rozwiązanie, które było dla nas mało realne. Nowoczesna pompa z systemem smart guard, czyli inteligentny strażnik. Dla nas nieosiągalna ze względu na koszty zakupu i utrzymania.

I wtedy w naszym życiu pojawili się wspaniali ludzie i powiedzieli że nam pomogą. Pozwolę tu sobie na trochę prywaty. Wspaniała fundacja „Happy Kids” i firma Bartolini Air i także osoba od której to wszystko się zaczęło, Pani Monika. Jeżeli jesteście tam, to jeszcze raz wielkie dzięki i ogromne buziole.

Więc mamy najnowszy cud techniki i teraz nasze życie wygląda inaczej, lepiej. Lecz tu zaczęłam się zastanawiać, dlaczego inne dzieci nie mają możliwości mieć takiego sprzętu, który tak naprawdę chroni ich życie. Czy one są gorsze od mojego syna? Nie! Dlaczego nasze państwo nie dba o nasze dzieci? To straszna rzeczywistość. Dlatego stwierdzam, że w tym całym nieszczęściu, jakie nas spotkało, mieliśmy dużo szczęścia.

Bardzo chciałabym, abyście wiedzieli, że na cukrzycę typu 1 chorują dzieci, takie jak mój syn, który zachorował w wieku 7 lat. Bądźcie dla nas  wyrozumiali, ponieważ opieka nad małym dzieckiem 24 godziny na dobę doprowadza nas czasami do skrajnego wyczerpania fizycznego i psychicznego. Wybaczcie nam rodzicom dzieci chorych, gdy jesteśmy odrętwiali i apatyczni- być może mamy za sobą kilka trudnych i nieprzespanych nocy. Bądźcie świadomi tego, że sytuacje, które sprawiają zdrowym ludziom radość, dla nas rodziców są często powodem stresu, jak choćby nieoczekiwany poczęstunek w szkole czy przedszkolu.  Zrozumcie- gdy jesteśmy bardzo zmęczeni brakiem snu po kolejnej trudnej nocy spędzonej na walce z niskim cukrem i strachu o bezpieczeństwo naszego dziecka. Zrozumcie że czasem to światło w oknie, które pali się w środku nocy, to może być mama lub tata, który właśnie zmienia zatkane wkucie, aby jego dziecko nie wpadło w niebezpieczną dla życia kwasicę ketonową. Zrozumcie  że często rodzice dzieci z cukrzycą  dotykają ich nocą, aby sprawdzić czy…….. oddychają.

Nie dziwcie się że pójście naszego dziecka do szkoły to nie tylko radość, ale też ogromny strach, o to czy personel zapewni naszemu dziecku konieczną  opiekę i bezpieczeństwo, czy zainterweniuje, gdy spadnie mu cukier. Nie dziwcie nam się, że są takie dni, kiedy mamy wszystkiego dość, bo jesteśmy potwornie wyczerpani strachem o życie naszego dziecka. Nie dziwcie nam się, że czasem pojawiają  nam się łzy, kiedy zobaczymy zdjęcie naszego dziecka przed diagnozą.

Kończąc, życzę wszystkim dużo zdrowia i siły, a dzieciom po prostu wspaniałego normalnego dzieciństwa. Pozdrawiam

 

 Krystian nieustannie potrzebuje specjalistycznych elektrod do monitorowania poziomu cukru we krwi. Jedna elektroda kosztuje 190zł i wystarcza na 6 dni. Opisując swoje życie z chorobą, napisał: Chciałbym żeby tata był częściej w domu i się ze mną bawił, ale cukrzyca kosztuje. 
To jedno zdanie najlepiej opisuje to, jaki dramat przeżywają chorujące dzieci.
Dzieci w sytuacji takiej jak Krystian jest bardzo wiele. Zgłaszają się do nas ich rodzice z prośbą o pomoc. Nie możemy pozostać obojętnymi, dlatego kontynuujemy zbiórkę i zachęcamy Was do wsparcia dzieci chorych na cukrzycę.
Darowizny z dopiskiem „cukrzyca” można wpłacać na konto:
14 1160 2202 0000 0000 3342 4618

Dodaj komentarz



Partnerzy strategiczni