Strona główna   »   Aktualności   »   Walczymy o wzrok Mai

Walczymy o wzrok Mai

maja_kompres

Maja. Ma 17 lat. Chciałaby chłonąć świat oczami. Uwielbia czytać , świetnie pisze: wiersze, opowiadania, recenzje książek , filmów. Wygrywa literackie konkursy. Prowadzi swojego bloga. Zachwyca się światem z dziecięcą radością.
W pewnym momencie na przeszkodzie stanęła utrata wzroku.

 

Oto jak historię Mai opowiada jej Mama:

„Pod koniec maja 2016 roku  Maja przestaje widzieć na prawe oko. Wyznaczamy jak najszybciej termin konsultacji u znanego łódzkiego okulisty. Staram się nie martwić, przecież jesteśmy pod opieką jednego z najlepszych w Polsce Profesorów , byliśmy u niego pół roku temu. Jak zawsze usłyszałam , że zmiany w oczach Mai to tylko retinopatia wcześniacza (a przecież nie leżała w inkubatorze!). Tym razem jest inaczej: to już nie ma nic wspólnego z retinopatią. To witreoretinopatia: rokowania są złe, w prawym oku zmiany wysiękowe naczyń są tak wielkie, że całkowicie odwarstwiły siatkówkę, w lewym za jakieś pól roku będzie tak samo.
Maja będzie ślepa!
Pan Profesor jest wyraźnie przerażony, w końcu przez kilka lat bagatelizował problemy Mai z oczami, postawił złą diagnozę i nie daje nam żadnej nadziei. Nigdzie w Polsce nie zoperują oczu córki, bo tej choroby nie da się leczyć. On sam  stwierdza, że wykonując kilkadziesiąt operacji miesięcznie w swojej klinice, nie podjąłby się tak trudnego zabiegu.
Płaczemy obie.
Co mam powiedzieć dziecku, które błaga o zapewnienie ,ze będzie widzieć?

Cały czerwiec, lipiec i sierpień szukamy kliniki , która podejmie się ratowania wzroku Mai. Pan Profesor miał racje, wszędzie słyszymy, że tej choroby nie da się leczyć. Maja jest zmęczona kolejnymi konsultacjami, tracimy nadzieję. W końcu na amerykańskim forum o chorobie Coatsa, trafiamy na informacje o szpitalu w Tubingen i Profesorze Bartz- Schmitd , który leczy takie trudne przypadki. Pod koniec sierpnia 2016 piszę do Profesora maila, wysyłam dokumenty i bardzo szybko dostajemy termin konsultacji . Pozostaje problem finansów, bo koszt takiej wizyty i ewentualnej operacji to ok 5 tys. euro. Zapożyczamy się u znajomych, sprzedajemy co możemy i jedziemy ponad 1000 km. Zapraszają nas do siebie poznani na forum Niemcy- Christine i Berndt. 6 września 2016 stawiamy się u Profesora Bartz- Schmitda w Klinice Okulistycznej w Tubingen.
Brakuje nam na operację- niemieccy znajomi pożyczają nam 2000 tys. euro. Dzięki temu już na drugi dzień Maja jest operowana. Taka bezinteresowna pomoc i wsparcie od kompletnie obcych ludzi podnosi nas na duchu.
Po tygodniu wracamy do domu z nadzieją, że teraz będzie już tylko lepiej.
4 grudnia 2016 roku, po kolejnej operacji, Maja odzyskuje na prawe oko wzrok. 24 kwietnia 2017 roku czeka ją kolejna operacja, tym razem na lewe oko.

 

Maja choruje na ciężką, nieuleczalna chorobę: Wtreoretinopatię Rodzinną Wysiękową. Nie da się jej wyleczyć, ale można zatrzymywać postęp choroby operacjami i przedłużyć widzenie o kilka lat.

 

Nie w Polsce! Tu problemem jest wszystko, nawet sfinansowanie takiego leczenia. Składaliśmy kilka wniosków do NFZ, za każdym razem otrzymaliśmy odpowiedz odmowną. Powód : Wypełniać wniosek może tylko wystarczająco utytułowany Profesor, kliniki w Polsce mają napisać dlaczego odmówiły pomocy, Profesor nie ma odpowiedniej pieczątki, umowy z NFZ itp.
Aby Prezes NFZ mógł wydać zgodę na planowe leczenie poza granicami, konieczne jest wskazanie, iż leczenie, o którego sfinansowanie stara się pacjent, jest świadczeniem gwarantowanym, a także jest świadczeniem niemożliwym do wykonania w kraju oraz jest niezbędne w celu ratowania życia lub poprawy zdrowia pacjenta. Według NFZ Maja może być leczona w Polsce tylko nie umieją wskazać szpitala , który się podejmie się tego ewentualnego leczenia. W tej sytuacji musimy sami uzbierać środki na operacje Mai.
Dlatego potrzebujemy Waszej pomocy bo bez niej nie damy rady.”

 

 

Chcemy pomóc Mai. Potrzeba 25 000 zł, aby móc przeprowadzić operację w Niemczech, która powstrzyma postęp ślepoty.

Prosimy o wpłaty na numer konta: 14 1160 2202 0000 0000 3342 4618 z dopiskiem:
„ Dla Mai Chałubińskiej”.
Można również dokonać wpłat online tutaj

Dziękujemy za każdą kwotę. Dzięki Wam Maja na szansę widzieć.

 

 

Dodaj komentarz



Partnerzy strategiczni